Las unidades de recién nacidos del ICS atienden cada año a alrededor de 1.200 bebés nacidos prematuramente (antes de las 37 semanas de gestación). Son cerca de un 10% de todos los nacimientos. Los niños nacidos antes se agrupan en tres categorías: los prematuros extremos, que nacen con menos de 28 semanas; los prematuros importantes, de 28 a 32 semanas, y los prematuros moderados y tardíos, de 32 a 37 semanas. "Son bebés que puede que no estén preparados para regular fuera la temperatura, respirar o alimentarse y en estos casos necesitan ingresar en el hospital para que les ayuden en su desarrollo", explica Josep Perapoch, jefe del servicio de pediatría del Hospital Josep Trueta. Pero Perapoch deja claro que son niños con un porcentaje de supervivencia muy elevado, supera más del 90%.
"¿Podemos hablar? Yo también he tenido un niño prematuro"
Quince hospitales catalanes tienen un programa en el que familias voluntarias que han tenido hijos antes de las 37 semanas de gestación ayudan a familias que ahora pasan por esta situación
Gerona"¿Estás bien? ¿Te molesto? ¿Podemos hablar? Soy Eli, madre de Guillem, un niño prematuro". Con la máxima dulzura Eli Francesch, que lleva una bata lila, se aproxima a Imane Aziz, que está en la UCI de recién nacidos del Hospital Josep Trueta de Girona con su primera hija, que a pesar de nacer , hace justo una semana, en la semana 37, al límite de la prematuridad, pesó sólo 1,6 kilogramos. "Cuando me dieron el alta fue durísimo porque marchas y dejas a tu primera hija aquí, estás angustiada y preocupada, no es la situación que te imaginas cuando te quedas embarazada", explica la madre, de 35 años.
La charla con Eli Francesch y Laura Torres, otra madre que también tuvo un niño prematuro, tranquiliza a Aziz, que ahora mismo es una montaña rusa de emociones. "Te ayuda escuchar a alguien que ya ha pasado por esta situación, me han dado unas pautas para poderme organizar el día a día", afirma. Lo más duro, explica, es levantarte cada tres horas por la noche a quitarse la leche que al día siguiente alimentará a su hija. "Te quitas la leche pero no tienes a tu hija allí para dársela".
Justo esa soledad nocturna, también fue la parte más difícil de gestionar para Francesch, que tuvo su primer hijo a las 30 semanas de embarazo y pesó 1,5 kilogramos. "Para mí fue un choque brutal. Sonaba el despertador y me enchufaba a la máquina de sacar leche durante los dos meses que mi hijo estuvo en el hospital". Todo ocurrió en plena pandemia, en su fase más dura, y después de estar ingresada tres semanas para evitar que Guillermo naciera antes. "Nació en junio, te lo enseñan, lo ves y se lo llevan, y con todas las emociones no tienes tiempo de decaer, pero cuando entonces lo ves conectado a todos los tubos, todo te sale", recuerda.
Hace dos años que Francesch, a propuesta de Torres, decidió adherirse al programa de acompañamiento de madres que han tenido hijos prematuros. El proyecto nació en 2018 en el Hospital Clínic Maternitat y se expandió de forma progresiva a 15 hospitales catalanes, entre ellos todos los del Instituto Catalán de la Salud (ICS) que tienen planta de recién nacidos.
Las voluntarias previamente realizan un curso que suele durar un año y en el que reciben el asesoramiento de todo tipo de profesionales, desde psicólogos hasta neurólogos. Durante estos dos años de voluntariado Francesch ha visto situaciones de todo tipo. "El tratamiento debe ser muy respetuoso y nunca deben decirse frases como «Tu hijo se va a poner bien», porque tú no eres la profesional", apunta. Se suele encontrar familias que necesitan hablar, "sacar lo que llevan dentro", que son las que suelen tener los bebés más graves, y las que quieren saber cómo irá todo el proceso.
Las tres fases de la prematuridad
Suele haber tres fases, explica la psicóloga perinatal Natàlia Artigas del Hospital Trueta. "La primera es el por qué a mí o qué he hecho yo para que pase esta situación", explica. Después se entra en la que quieres conocer las necesidades que tiene el bebé (alimentación, cuidados), cómo ayudarle y acompañarle y, finalmente, llega la de qué pasará cuando lleguemos a casa, qué nos espera. "Lo que está claro es que conocer a una familia que ya ha pasado por esta situación les empodera", asegura.
Fracesch recuerda especialmente dos casos que le han marcado durante estos dos años de acompañamiento. La primera era una madre que llevaba casi ocho meses en la unidad de neonatos. "¡Qué le iba a decir si yo sólo estuve dos meses!", exclama. Un día esta madre, ya en sus últimas semanas en el hospital, le enseñó un vídeo de una familia que iba a la playa y de repente el camino empezaba a subir y sólo encontraba obstáculos, "los acababan superando todos, siempre recordaré esa lección de vida", dice emocionada. La segunda fue la soledad con la que vivía todo el proceso un padre. Era una familia que ya tenían un hijo mayor y que estaba con el padre mientras la madre estaba con el pequeño en el hospital. "Recuerdo que me contaba que lógicamente se centralizaba todo en la madre y el bebé, pero que los padres eran los grandes olvidados. Contaba cómo cuando estaba con el hijo mayor a veces se encerraba en el baño a llorar, para gestionar la situación".
Como Francesch más de un centenar de padres y madres han realizado la formación de Som Prematurs para hacer este acompañamiento a los hospitales. "Cuando tuve a mi hijo me quedé con algo encerrado dentro, el voluntariado me ha permitido sacarlo", concluye Francesch. Mientras Aziz toca madera para que su hija haya subido de peso esta semana: "Si todo va bien en dos semanas podemos estar en casa".