"El Parkinson no me mata, pero tampoco me deja vivir"

BarcelonaGenís ya no lleva camisas con botones ni zapatos con cordones. Tampoco va al campo a ver al Barça y lleva un año sin conducir, dos de sus grandes pasiones. Tiene Parkinson, la segunda enfermedad neurodegenerativa con mayor prevalencia en Catalunya, que afecta a unas 30.000 personas. Le diagnosticaron hace 12 años, y las trabas que se encuentra en el día a día han ido aumentando progresivamente. No le tiemblan las manos, pero no puede escribir ya menudo tiene dificultades para cortar la comida. Las cosas que puede hacer solo las debe hacer poco a poco y de forma torpe. "Es una enfermedad que no mata, pero no te deja vivir", explica con motivo del Día Mundial del Parkinson, una enfermedad incurable que afecta de forma diferente a quienes la padecen, con una gran diversidad de síntomas, pero que siempre impacta de lleno en la calidad de vida de los enfermos y de su entorno cercano.

Genís notó los primeros síntomas cuando tenía 59 años: a veces no movía bien el brazo o arrastraba una pierna cuando paseaba. Ahora tiene más dificultades para andar, se bloquea, y hace algunos movimientos de cabeza y hombro que no controla. La presidenta de la Asociación Catalana para el Parkinson (ACAP), Roser Roigé, concreta que lo habitual es que la enfermedad se inicie entre los 50 y los 60 años, y que cada persona es diferente. "Algunos tienen temblores en reposo y algunos sufren rigidez muscular. Pueden tener dolor, fatiga, ansiedad e incluso depresión", explica. Por eso, además de las visitas al neurólogo, acuden al fisioterapeuta con regularidad para atenuar los síntomas motores, al logopeda –tienen dificultades en el habla y se pueden atragantar a la comida– y al psicólogo, para abordar las implicaciones emocionales y sociales de la enfermedad.

La cartera de servicios del sistema de salud no cubre muchas de estas especialidades –o no lo hace con la regularidad necesaria– y los enfermos deben buscarse la vida para recibir la atención que necesitan. Según la ACAP, que atiende a unas 900 personas, esto implica un gasto medio de 8.000 euros al año por paciente. Si se sigue alguna terapia avanzada para atenuar los síntomas, el coste puede subir aún más, hasta un tenedor que va de los 17.000 a los 50.000 euros. "Estamos muy olvidados, del Parkinson no se acuerda nadie", lamenta Genís, que reivindica el apoyo de su mujer, Sylvie, y de su familia durante esta década larga en la que ha convivido con la enfermedad.

Ultrasonidos y sensores

Hay 150 fármacos en estudio para tratar o modificar el curso de la enfermedad, pero la medicación ahora disponible sólo sirve para atenuar síntomas como la lentitud motora, rigidez o temblor. En este último caso ya existen alternativas disponibles: desde 2022, el Hospital Germans Trias i Pujol trata a los enfermos de Parkinson y de temblor esencial con ultrasonidos focalizados de alta intensidad (Hifu, en inglés) que guían con resonancia magnética en el cerebro . Se trata de una tecnología líder que mejora sustancialmente la vida de los pacientes: reduce el temblor entre un 70% y un 90%. Los resultados de la operación son inmediatos, y en algunos casos el temblor desaparece del todo

"Antes del tratamiento no podía comer ni beber, cuando la cuchara me llegaba a la boca ya no quedaba nada. Me daba vergüenza ir con mis amigos a comer", explica Francisco Muñoz, un paciente diagnosticado de temblor esencial en el 2018. Él es una de las más de 200 personas que han recibido esta terapia no invasiva en el hospital, y lleva casi un año recuperando la movilidad en una de sus manos. Ahora está pendiente de recibir la intervención a la otra, a fin de mes. "Cuando salí del hospital teníamos hambre y fuimos a cenar. Me emocioné al coger una jarra de cerveza y ver que me la podía beber con la mano que ya no me temblaba", dice.

Los enfermos de Parkinson siguen sin soluciones para el resto de síntomas, como los problemas de movilidad, y reclaman más esfuerzos en investigación. La mayoría de los síntomas pueden controlarse con medicación durante las primeras fases de la enfermedad, pero a medida que avanza el efecto terapéutico se reduce y las dificultades reaparecen. Los expertos llaman a estos períodos como momentos off. Para evitarlos y alargar la duración de estos fármacos, un equipo de investigadores de la Universidad Politécnica de Cataluña (UPC) y el Consorcio Sanitario del Alt Penedès y el Garraf ha diseñado un dispositivo electrónico –que comercializa la empresa Sin4care– que proporciona información sobre estos episodios y facilita a los médicos ajustar la medicación. Con la ayuda de este aparato saben qué dosis necesita el paciente y pueden "optimizar mejor el tratamiento" que recibe, detalla el doctor Alejandro Rodríguez, que ha liderado la parte hospitalaria del estudio.

Hasta ahora esta vigilancia se hacía con sensores del movimiento, pero dejan de ser útiles a medida que el paciente pierde movilidad. De hecho, cuanto más avanzada esté la enfermedad, menos información y menor calidad se registra. Por ello, un proyecto catalán bautizado como Momopa-AM y liderado por el propio investigador estudiará otras variables asociadas a los períodos off, como la actividad muscular del paciente, para mejorar la precisión del dispositivo y permitir que los profesionales ajusten mejor los tratamientos. El proyecto quiere crear una base de datos a partir de un centenar de enfermos que tendrán que llevar diferentes sensores un mínimo de ocho horas y, también, generar un algoritmo para identificar mejor los períodos off.

El apoyo familiar y especialista

El conseller de Salut, Manel Balcells, también cree que debe impulsarse la investigación para encontrar nuevos instrumentos para combatir la enfermedad. Genís, por ejemplo, lleva diez años participando en ensayos clínicos. Si bien echa de menos una vida más independiente, sobre todo en actividades del día a día, asegura que se mantiene optimista. "Todavía el futuro con esperanza, deseo que aparezca una cura, aunque procuro centrarme en el día a día", dice. Tiene tres hijos y siete nietos, y está muy agradecido por el apoyo de todos. La presidenta de la Asociación Catalana para el Parkinson (ACAP), Roser Roigé, también destaca la necesidad de que haya un equipo multidisciplinar para atender al paciente ya la familia. Y reivindica el papel de las enfermeras. Reclama que todos los hospitales de Catalunya, como ya hacen Vall d'Hebron, Clínic y Sant Pau, tengan una enfermera de referencia para los enfermos de Parkinson. Y más dinero dedicado a atender a estos pacientes.