El sufrimiento invisible de las personas con distonía: "Pedimos dignidad"

BarcelonaYa hace más de dos años que Rosa Alarcón tuvo que renunciar a su trabajo como concejal del Ayuntamiento de Barcelona por motivos de salud. Entonces explicaba que sufre el síndrome de Meige, que le provoca espasmos que le hacen mover la boca y cerrar los ojos involuntariamente y quedarse momentáneamente sin visión. No puede leer ni conducir, ya veces ha caído por la calle por culpa de esta distonía muscular, un tipo de enfermedad neurológica como el Parkinson o el temblor esencial. Alarcón explica que, pese a que la enfermedad es crónica y limita la vida cotidiana de quienes la padecen, está muy invisibilizada y "no recibe una respuesta sanitaria adecuada". Por eso, en estos tiempos, ha liderado el impulso de la Asociación Distonia Catalunya, que busca mejorar la calidad de vida de los enfermos, y este jueves ha expuesto algunas de sus reivindicaciones ante la comisión de Salut del Parlament de Catalunya.

"No pedimos privilegios. Pedimos dignidad, equidad y calidad de vida", remachó la presidenta de la asociación ante los grupos parlamentarios. En concreto, insistió en que necesitan una atención individualizada, rehabilitación adecuada y la posibilidad de acceder a los centros que mejor encajen con sus necesidades, ya que "cada distonía es diferente". Según las cifras de la asociación, afecta aproximadamente a entre 30 y 50 de cada 100.000 personas en todo el mundo, aunque hay "un infradiagnóstico" y muchas veces o no se detecta o se detecta tarde, dijo Alarcón. Por todo ello, ha pedido unidades especializadas en trastornos neurológicos como el suyo en toda la red hospitalaria catalana.

Hay que tener en cuenta que no son sólo espasmos, sino que la enfermedad interfiere directamente en la vida de los pacientes. "Nos roba autonomía", ha dicho Alarcon, quien ha puesto algunos ejemplos del sufrimiento que describen algunas de las personas que forman parte de la asociación. Según explican los profesionales del Hospital Vall d'Hebron que la investigan, la distonía es una enfermedad muy heterogénea que puede darse por diversas causas y tiene un amplio abanico de síntomas. Alarcón ha explicado que hay pacientes que tienen dolores constantes que les impiden cocinar o moverse con normalidad, espasmos que afectan a las cuerdas vocales y les incapacitan para hablar y contracciones que acaban provocando aislamiento social, ya que la gente desconoce los síntomas de la enfermedad: "Es desconcertante y humillante".

Estimulación cerebral

Respecto a las causas, las personas pueden ser portadoras de una mutación genética nueva o heredada, pero también pueden desarrollar la enfermedad a raíz de otro problema de salud, como una lesión cerebral traumática, entre otras. No cuida, pero sí hay tratamientos que mejoran la calidad de vida de las personas que la padecen, y aquí es donde Alarcón pone el foco, que se detecte precozmente y se empiece a tratar lo antes posible de forma individualizada. "Detrás de cada diagnóstico hay personas que han perdido autonomía, su trabajo, la vida", ha lamentado.

Todos los grupos parlamentarios presentes en la comisión de Salud han apoyado a Alarcón ya la asociación, y ella les ha instado a aprobar los presupuestos para poder actualizar la partida destinada al departamento de Salut ya la atención de las enfermedades minoritarias como la suya. El diputado de Junts incluso ha planteado trabajar una propuesta de resolución para incluir las demandas que ha hecho Alarcón y mejorar la atención de las personas con la enfermedad, algo que ella ha aplaudido. Aún así, no se ha definido ningún calendario.

A principios de año, el ministerio de Sanidad designó la alianza entre el Hospital Germans Trias y Pujol de Badalona y el Hospital Vall d'Hebron como servicio de referencia para tratar con cirugía a los pacientes con trastornos del movimiento, como Parkinson, temblor esencial o distonía. Actualmente, existen dos tipos de intervenciones para hacer frente a casos en los que los fármacos han fracasado en el intento de los neurólogos para mejorar la calidad de vida y autonomía funcional de los pacientes. Se trata de la estimulación cerebral profunda, que consiste en la implantación de electrodos en el cerebro para "reordenar" el mal funcionamiento del circuito cerebral, o la aplicación de ultrasonidos, una técnica poco invasiva de ablación térmica de las zonas dañadas del cerebro que provocan los temblores.