El infierno de Núria: ocho meses reclamando ayuda para salvar a su hija de 13 años con anorexia

Santa Coloma de GramenetM. tiene 13 años y sufre una anorexia grave. Su aspecto es el de una niña de 10 años porque está desnutrida: solo pesa 34 kg. En los últimos ocho meses ha ingresado dos veces en el Hospital Sant Joan de Déu y su madre, Núria Busquet, está desesperada. Denuncia que el sistema sanitario público excluye a la niña de recibir el tratamiento que necesita porque no es lo suficientemente mayor como para ingresar en una de las dos unidades de salud mental públicas, donde solo admiten a personas mayores de 16 años. Tampoco puede acogerse al seguro escolar que reduciría los costes para acceder a una clínica privada, donde sí internan a los menores con trastornos de la conducta alimentaria (TCA), porque este aval está limitado a los alumnos a partir de tercero de ESO. Ella todavía cursa segundo. Su recuperación, dice la madre, está encallada.

Núria relata al ARA que su hija vive una indefensión total por su enfermedad y en un limbo de recursos asistenciales. “Si no fuera por la edad tendría recursos al alcance, aunque fueran escasos. Ahora solo puedo gastarme un dinero que no tengo o esperar que cumpla 14 años para que pueda curarse. Y esto último sería gravísimo. Es solo una niña, no ha tenido ni la menstruación. ¿Cuántas veces se tiene que desnutrir mi hija porque no puedo pagarle una clínica privada?”, explica al ARA Núria, que ha lanzado un grito de socorro en las redes sociales para visibilizar su calvario. 

Para ella está muy claro que el tratamiento que tendría que recibir M. es un ingreso de larga duración, las 24 horas del día, con terapia psicológica y alimentación. Pero esta opción terapéutica, explica la directora de la Asociación Contra la Anorexia y la Bulimia (ACAB), Sara Bujalance, solo existe en el sistema sanitario público para los mayores de 16 años, y ya hay una larga lista de espera. “Solo hay dos unidades infantojuveniles, la del Sant Joan de Déu y la del Hospital Clínic, que son altamente especializadas y para los casos más graves. Pero el dispositivo no puede absorber ingresos de 24 horas al día más de tres meses porque los recursos son muy limitados”, relata la psicóloga. Algunos menores que salen de estas unidades necesitan vigilancia las 24 horas del día y se quedan en unos servicios de media estancia que no están pensados ni son accesibles para los más jóvenes de 16 años.

“Para los más pequeños solo nos ofrecen hospitales de día, que funcionan de 9 h a 15 h. Si empeora solo puedo recurrir a un centro de corta duración de un mes o un mes y medio. Después la devuelven al centro de día. Cuando sale deja de comer otra vez”, explica Núria. Según el director médico del Hospital Sant Joan de Déu, Miquel Pons, el centro que ha hecho seguimiento del caso, es normal que las familias planteen un ingreso prolongado como solución, puesto que están vigiladas continuamente, pero asegura que siempre es preferible hacer un seguimiento ambulatorio, aunque el tratamiento se alargue más tiempo. “Intentas mantenerlas cerca de la familia y solo hacer los ingresos cortos si son necesarios, pero no solo para no desvincularla de su entorno, sino porque su internamiento con niñas mayores, que ya tienen conductas cronificadas, puede hacerles reproducir hábitos o imitarlos”, detalla. 

Coincide con él Bujalance, que defiende que especialmente en niños tan pequeños es esencial “modificar al mínimo posible su día a día” e implicar a la familia en el tratamiento. “Ahora bien, si evitar el ingreso implica derivar a un recurso sanitario ineficiente que no puede ofrecer el tratamiento que necesita, habrá que revisarlo”, admite. En este sentido, denuncia que hay una falta muy grave de recursos que discrimina la salud mental. “El diagnóstico y derivación precoces son factores de buen pronóstico y si la red comunitaria funcionara bien no harían falta tantos ingresos”, reconoce. La psicóloga lamenta que todavía hoy se hagan los diagnósticos demasiado tarde. El resultado: los afectados están muy graves porque no los han visitado o porque en su territorio no tienen un referente sensibilizado que derive al especialista con suficiente agilidad.

Falta de recursos y sensibilidad

Núria denuncia abandono del sistema sanitario. En agosto su hija ya prácticamente no comía y contactó inmediatamente con su CAP y con la ACAB. Estaban muy asustados. Todo había empezado el año pasado, cuando M. les dijo a sus padres que quería hacerse vegetariana. A ellos no les sorprendió: es una niña apasionada por los animales. Por eso se asesoraron y le hicieron una dieta “semivegetariana”, basada en verduras pero todavía incorporando algunos platos de carne y pescado. Es ahora cuando reconocen esta petición como una señal de alerta. Durante el confinamiento, y con el ánimo de que los estudiantes no estuvieran sentados todo el día en casa por los efectos que podía tener en ellos el sedentarismo, el instituto les pidió hacer algunos planes nutricionales y de ejercicio sobre su día a día. “Y ella, que es muy competitiva y perfeccionista [características muy propias de los TCA], lo llevó al extremo”, explica su madre. 

La familia pidió ayuda por primera vez el 5 de agosto, pero hasta el 19 de octubre, dos meses después, no tuvieron una primera visita en el CAP. “Nos aseguraban que habíamos detectado los cambios muy tempranamente y que si poníamos manos a la obra podíamos resolverlo rápido. Pero nadie nos dio rapidez –denuncia Núria–, vivo en un continuo silencio administrativo y mientras tanto mi hija no come. Convivimos con una enfermedad que es un monstruo y había días que mi desesperación me llevaba a llamar 12 veces al CAP y 13 más al hospital. O perseguía a los psicólogos”, explica. 

El director médico del Hospital Sant Joan de Déu asegura que “ningún menor con TCA” queda excluido de la cobertura sanitaria pública. “Hay un protocolo común para el TCA, pero no es un itinerario único: se aplica a los diferentes casos en función de la severidad y criticidad de la menor”, indica. Por ejemplo, no se actúa del mismo modo si la niña tiene un riesgo vital o si puede controlarse en casa y haciendo visitas a los hospitales de día para corregir sus actitudes en las comidas. “Una cosa es que se actúe en función de cada caso y que no haya dispositivos específicos para niñas tan pequeñas, y otra que haya una desatención deliberada. Como médico y como padre puedo entender la angustia y desesperación de una familia, pero la evidencia nos dice que sería contraproducente ingresar a niñas tan pequeñas en un centro de salud mental”, señala el facultativo. 

Núria admite que llegó a perder los estribos en el Sant Joan de Déu porque la hicieron sentir culpable por su desesperación. “Cuando ingresa en el hospital come porque quiere salir, pero cuando sale vuelve a dejar de comer. Es un círculo vicioso”, resume. En ese momento, dice, se dio cuenta de que solo encontraría respuestas en los centros privados, donde les piden 4.000 euros al mes. “Nos dicen que podemos contar con el 80% del seguro escolar, que reduciría a 400 o 500 euros mensuales la cuota, pero como solo sirve para niños de 3º de ESO en adelante, M. todavía no tiene cabida en ello", expone Núria. En septiembre sí podrá acceder a él, sus padres ya se han asegurado de ello con el instituto y están hablando con diferentes centros privados para que cuando tenga el seguro no tarde ni un solo día en ingresar. "Pero es lamentable esta situación, es una vergüenza enorme”, denuncia.

Sobre el hecho de que las clínicas privadas sí ofrezcan el ingreso a más jóvenes de 16 años, Pons se desmarca y dice que “tienen otro enfoque terapéutico”. Bujalance explica que habido un aumento de los TCA y que los centros privados están absorbiendo a muchos pacientes que, en muchos casos por omisión en la sanidad pública pero también por el colapso, podrían no haber necesitado internarse. “Piensas que si tuvieras más dinero ya estaría muy avanzado o incluso curada. La cruda realidad es que esto solo se lo pueden permitir las familias con dinero, nosotros no. El TCA que se cura es el de los ricos, nosotros somos demasiado pobres como para tener una hija sana”, lamenta Núria. Esta madre asegura que no tiene ninguna queja con los profesionales, porque "ellos hacen lo máximo que pueden hacer con los recursos que les destinan". Con todo, se siente impotente porque su hija ha ingresado dos veces a punto de morirse y esto "no se soluciona solo con batidos de proteínas". 

Se disparan las consultas por el confinamiento

Los adolescentes cada vez empiezan antes a tantear con actitudes propias de los TCA, o, en argot médico, “debutan” antes. También crecen los casos entre los menores de 14 años, como es el caso de M. Durante el confinamiento, entre marzo y junio, sus padres empezaron a notar “reacciones extrañas”, pero no fue hasta el verano cuando redujo mucho la ingesta de alimentos. Y según la ACAB este ha sido un patrón muy habitual: el covid y el encierro en casa las 24 horas del día han dinamitado casos que se habían controlado o estaban ocultos y han agravado los ya destapados, pero el colapso sanitario ha impedido el acceso y ha aplazado las primeras visitas de muchas personas. 

La ACAB atendió el año pasado 1.694 consultas y llamadas de familiares y personas afectadas por un TCA, el doble que en 2019, cuando atendió 847. Además, las consultas por correo se multiplicaron por cinco: pasaron de las 410 del 2019 a las 2.717 del 2020. Las intervenciones en las unidades especializadas también se han disparado, según explica Pons. Los ingresos y las altas respecto al periodo prepandémico aumentaron un 60%, y se hicieron 1.500 consultas externas más.