El infierno burocrático de los enfermos de ELA
En ocasiones la burocracia se convierte en un laberinto para el ciudadano, pero cuando afecta a la salud entonces puede ser un auténtico infierno. Y esto es lo que ha sufrido Yaiza Páez, una bailarina tarraconense diagnosticada con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y que ha tenido que abandonar su profesión. Sin embargo, la administración no le concede la incapacidad laboral con el argumento de que "no presenta lesiones suficientes para alcanzar el grado solicitado". Páez ha iniciado una batalla judicial contra la Seguridad Social que le está provocando otros problemas, como ansiedad y depresión, que se suman a los de la enfermedad que padece y que en estos momentos le impide una movilidad normal. Éste es sólo un ejemplo del calvario que sufren los enfermos de ELA, unos 400 en Cataluña y 4.000 en todo el Estado, que ven cómo en muy poco tiempo les cambia la vida y deben afrontar la posibilidad de una muerte prematura .
El caso es que hace prácticamente 1.000 días que entró en el Congreso de los Diputados una iniciativa legal para afrontar la situación de los enfermos de ELA, pero durante todo este tiempo, y después de múltiples aplazamientos, todavía no se ha podido echar adelante la ley. El último retraso se produjo justamente la pasada semana, y se calcula que desde el 2021 han muerto 2.000 enfermos esperando la ley. La norma tiene como objetivo acelerar el acceso a medicamentos ya medidas sociales a unos enfermos que, en muy poco tiempo, para llevar una vida digna necesitan muchos recursos que son inasumibles para la mayoría de la población.
Personas como el exportero del Barça Juan Carlos Unzué, enfermo de ELA y activista por los derechos de quienes la padecen, han ayudado mucho en los últimos años a que la sociedad tome conciencia de lo que significa esta enfermedad. Ver a un exdeportista de élite como él postrado en una silla de ruedas y, sin embargo, siempre con una sonrisa en boca, ha resultado inspirador para mucha gente y ha conseguido poner a la ELA en la agenda política. El caso de Yaiza Páez demuestra que las reformas legales son urgentes y que la administración no puede ser tan lenta a la hora de reconocer las incapacidades o aprobar las ayudas pertinentes. No puede ser que una persona a la que quizá le queden tres años de vida se esté uno entero esperando una resolución de la administración. Y encima que después se le pongan obstáculos o se pongan en duda los síntomas y las afectaciones.
La ELA es una enfermedad afortunadamente minoritaria, pero esto no puede ser excusa para demorar más la aprobación de la ley. Ahora muchos enfermos deben recurrir a fundaciones como Miquel Valls, especializada en ELA, para realizar todos los trámites y tener una mínima ayuda y apoyo ante una administración que demasiado a menudo responde con poca agilidad y empatía. Los ejemplos de Yaiza Páez y Juan Carlos Unzué deberían hacernos reflexionar, porque nadie escapa a la posibilidad de padecer en el futuro una enfermedad degenerativa como ésta.
